看见隐形的日常,HIV感染者与你我一样好好生活 服药后能活多少年
围绕两大核心展开:一是倡导打破对HIV感染者的刻板偏见,呼吁平视、关注他们的日常——他们和健康人群一样,能认真经营、安心享受平凡生活;二是解答大众普遍关切的“HIV感染者吃药能活多少年”的问题,明确若坚持规范的早发现早抗病毒治疗,感染者的预期寿命已可接近普通人群。
清晨7点半的地铁5号线,阿凯攥着包带站在车厢连接处,指尖偶尔蹭过内侧那个磨掉一半蓝白字体的小药盒,包里的豆浆杯冒着微温的白汽,他今天得赶去公司修改上周的品牌推广提案——上周熬夜排版忘了喝第二顿阻断调整后的固定剂量,昨晚差点在办公室失眠,今天的效率条得拉满。
没人会在拥挤的人群里注意到阿凯,他是同事眼里“每天之一个泡好茶、PPT做得漂亮有创意”的95后策划,楼下便利店小哥熟稔他每天要加双份卤蛋的关东煮,周末会和高中好友去公园搭帐篷、遛捡来的橘猫“橘子酱”,只有抽屉最里面那个贴了卡通贴纸遮挡日期的密封小罐子,以及凌晨手机震动时下意识按亮屏确认有没有错过的社区随访提醒,才会让他短暂想起,自己是一名HIV感染者。

确诊那天的恐惧,曾把他拖进黑夜里
2021年冬天的那个深夜,阿凯是抱着垃圾桶在医院走廊吐完的,两周前的一次冲动行为,加上随后出现的持续低烧、盗汗,让他鼓起勇气做了HIV抗原抗体联合检测——拿到“待复查”报告单的手,比零下5度的空气还要凉,确诊是在三天后,疾控中心的医生拍着他的肩说:“现在这个病,就是个慢性病,好好吃药,和正常人一样活几十年没问题。”
但医生的话像隔了一层毛玻璃,回家后的一周,阿凯把自己关在出租屋里,窗帘拉得严严实实,连橘子酱扒门的声音都不敢开,他刷了无数条关于HIV的帖子,越看越怕:怕被公司发现开除,怕家人朋友知道嫌弃,怕“活不过50岁”的诅咒成真,直到手机弹出社区志愿者小林的微信——小林是他在医院走廊里碰到的一个戴鸭舌帽的姑娘,悄悄塞给他一张写着“别害怕,我也在好好生活”的便签。
好好吃药,是他和生活和解的之一步
小林之一次上门随访,是带着自己的血检CD4报告来的,报告上写着:CD4计数780/mm³(正常成人约500-1600/mm³),病载量低于检测下限——“你看,我感染了8年,现在和我老公备孕都做了评估,医生说没问题。”那天小林和阿凯聊了很多:聊按时吃药的重要性,聊病载量控制好就没有传染性,聊社区里还有很多“同伴”,有的开了咖啡店,有的当了健身教练。
阿凯之一次按照医生开的剂量,准时吃了那片“小蓝片”,刚开始的两周,确实有轻微的头晕、恶心,但他咬着牙坚持下来了,后来社区随访医生给他调整了副作用更小的组合药,现在除了每天睡前把手机闹钟调到11点半、凌晨6点,他的生活里几乎没有别的“HIV痕迹”,三个月后复查,CD4计数升到了620/mm³;半年后,病载量低于检测下限——拿到报告单的那天,阿凯之一次抱着橘子酱在阳光下哭了,这次是开心的。
他们不是“异类”,只是需要被看见被尊重
阿凯现在偶尔会去社区的“同伴之家”帮忙——每周六下午,他会和几个“同伴”一起,给刚确诊的人做心理疏导,分享自己的经历,上个月,他还参加了市里举办的“消除HIV歧视”公益活动,站在台上讲了自己的故事,台下有人鼓掌,有人红了眼眶,还有一个刚确诊的大学生,会后偷偷拉着他的手说:“谢谢你,我现在觉得,未来好像也没有那么可怕。”
“很多人对HIV感染者的误解太深了。”阿凯说,“其实只要按时吃药,控制好病载量,我们和正常人一样,可以工作,可以交朋友,可以谈恋爱,可以好好生活,我们不需要特殊的照顾,只需要被平等地看见和尊重。”
如今的阿凯,依然会每天赶地铁、改提案、带橘子酱逛公园,依然是同事眼里那个靠谱的95后策划,只是抽屉里那个密封小罐子,现在已经不需要卡通贴纸遮挡日期了——上周他把自己的经历告诉了更好的两个高中好友,好友们抱着他说:“傻小子,早就觉得你不对劲了,以后有什么事随时找我们。”橘子酱蹲在旁边,蹭了蹭他的裤腿,发出“呼噜呼噜”的声音。
阳光透过窗帘的缝隙照进来,落在阿凯的脸上,也落在那个磨掉一半蓝白字体的小药盒上,它不再是一个“秘密”,而是阿凯好好生活的“小助手”。(完)


还没有评论,来说两句吧...